Anlaufstellen
Für Menschen mit HAE und ihre Angehörigen, die nach Informationen über die Erkrankung sowie nach Rat und Hilfe suchen, gibt es einige Anlaufstellen. Hier finden Sie einen kurzen Überblick.
Wer an einer seltenen Krankheit wie HAE leidet, für den ist der Austausch mit anderen Patienten oft sehr hilfreich. Gute Gelegenheiten dafür bieten zum Beispiel Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen. Ebenso hilfreich kann es sein, auf HAE spezialisierte Experten und Webseiten zu kennen.
"Hilfe zur Selbsthilfe" - HAE-Austria
Die österreichische Patientenorganisation HAE Austria setzt auf Hilfe zur Selbsthilfe. „Die Verbesserung der Lebensqualität von HAE-Betroffenen und deren Angehörigen ist uns ein zentrales Anliegen!“ Sie finden unter www.hae-austria.at ein großes Informations- und Serviceangebot. HAE Austria bietet auch täglich ab 18h eine telefonische Hotline – Telefon 0677 / 63 189 739.
Weltweite Vernetzung
Wollen Sie sich über österreichische Grenzen hinaus mit Patienten weltweit vernetzen, können Sie das über die internationale HAE-Vereinigung HAEi tun.
Die Spezialisten: HAE-Behandlungszentren
Es gibt in Österreich verteilt einige auf HAE spezialisierte Zentren. Die Ärzte dort sind besonders erfahren mit der seltenen Erkrankung und wissen, was bei der Diagnostik von HAE und bei der Behandlung von Patienten zu tun ist. Eine Übersicht zu den Zentren finden Sie auf der Webseite der HAE Austria, enthält auch die weiterführenden Informationen.
Wissen über Kehlkopfschwellungen
HAE-Schwellungen beispielsweise am Kehlkopf (Larynxödem) sind immer ein Notfall. Was Patienten und Ärzte dann wissen und tun sollten, haben die HAE-Spezialisten der Universitätskinderklinik Frankfurt am Main und der Universitätshautklinik Mainz auf einer Webseite zusammengestellt. Die Texte sind in mehrere Sprachen übersetzt. Das kann zum Beispiel für HAE-Patienten auf Auslandsreise oder für Patienten aus anderen Ländern, die in Deutschland leben und sich so in ihrer Muttersprache informieren können, hilfreich sein. Bitte stets beachten: Kehlkopfschwellungen zählen zu den gefährlichsten Symptomen von HAE. Ohne richtige Behandlung kann es zum Ersticken kommen.
Schwellungskalender
HAE kann sich ganz unterschiedlich äußern. Das Ausfüllen eines Schwellungskalenders hilft, die Erkrankung richtig einzuschätzen, und ist manchmal sogar verpflichtend.
HAE-Notfallausweis
Einen Notfallausweis sollten HAE-Patienten stets dabei haben. Damit im Ernstfall alle Helfer Bescheid wissen und richtig handeln können.