Das Ziel:
Mehr Freiheit
im Alltag

HAE im Alltag 

HAE-Attacken sind meist unvorhersehbar. Den Alltag sollte die Erkrankung aber nicht bestimmen. Was es zu beachten gilt, um so unbeschwert wie möglich mit HAE leben zu können, erfahren Patienten hier. 

Menschen mit HAE müssen jederzeit mit einer Schwellung rechnen. In der Regel kommen die Attacken wie aus dem Nichts. Es gibt mitunter aber Auslöser, die einer HAE-Attacke vorausgehen können. Diese möglichen Auslöser können individuell verschieden sein und sie rufen auch nur manchmal und nicht immer eine Schwellung hervor. Patienten sollten einen HAE-Schwellungskalender führen, um besser verstehen zu können, wie sich HAE bei ihnen äußert und wann Attacken auftreten. Dann lassen sich mitunter Zusammenhänge erkennen und potenzielle Risiken meiden. Unbedingt immer dabei haben sollten Patienten ihren HAE-Notfallausweis und ihr Notfallmedikament – selbst wenn sie nur kurz einkaufen gehen. Denn bei einer Schwellung beispielsweise am Kehlkopf zählt rasche Hilfe.

 

Zum Schwellungskalender

Zum Notfallausweis

Kathrins Geschichte

Play Video

Diese Geschichte macht Mut: Seit sie 2 Jahre alt ist, hat Kathrin regelmäßig Schwellungen. Ob Geburtstagsfeier oder Schüleraustausch, lange hat sie deshalb viel verpasst. Doch mit 14 Jahren wurde bei ihr HAE erkannt. Kathrin hat gelernt, sich bei Attacken rasch selbst mit C1-INH zu behandeln. Sie führt ein fast ganz normales Leben mit HAE, spielt Tennis, reist und studiert Medizin.

Mögliche Auslöser von HAE-Attacken

Übermäßige körperliche Anstrengung, emotionaler Stress und Verletzungen: Laut einer Umfrage unter HAE-Patienten sind das die häufigsten möglichen Auslöser für Attacken, gefolgt von Infektionen, Wetterumschwung und Menstruation. Seltener genannt wurden Eisprung, Insektenbisse und -stiche oder Allergien und längst nicht für alle ihre HAE-Attacken konnten die Patienten einen Auslöser angeben. Wie man weiß, können auch medizinische Eingriffe, Alkohol oder blutdrucksenkende Medikamente zu einer HAE-bedingten Schwellung führen sowie manchmal bestimmte Nahrungsmittel. Bei Frauen beeinflussen neben der Menstruation mitunter auch eine Schwangerschaft oder die Einnahme von östrogenhaltigen Präparaten die Aktivität von HAE.

HAE-Attacken vorbeugen

Bei medizinischen Eingriffen aller Art kommt es auf die richtige Vorbereitung an. So sollten Patienten die Ärzte unbedingt rechtzeitig über eine HAE-Erkrankung informieren. Dann kann eine Kurzzeitprophylaxe erwogen werden: Indem ein Medikament mit humanem C1-Inhibitor-Plasmakonzentrat vor einem Eingriff verabreicht wird, lassen sich Schwellungen bei HAE vorbeugen – insbesondere in diesen Fällen: 

  • Operative Eingriffe mit Intubationsnarkose, aber auch bei periduraler oder örtlicher Betäubung.
  • Eingriffe im Mund- und Rachenbereich: Zahnbehandlungen, Entfernung von Polypen oder Mandeln und andere HNO-Eingriffe.
  • Diagnostische Maßnahmen: zum Beispiel Magenspiegelungen, Darmspiegelungen und Bronchoskopien.
  • Natürliche Geburt oder Kaiserschnitt.

Bitte beachten: Mit der vorbeugenden Gabe von humanem C1-Inhibitor-Plasmakonzentrat sind Schwellungen bei HAE nahezu, aber nicht vollständig auszuschließen. Deshalb sollten Patienten immer nach medizinischen Behandlungen aufmerksam auf mögliche Anzeichen für HAE-Attacken achten und ihr Notfallmedikament immer bei sich haben.

Verhütung, Schwangerschaft und Wechseljahre bei HAE

Hormonschwankungen können eine HAE-Erkrankung beeinflussen. Östrogenhaltige Antibaby-Pillen und Östrogenpräparate zur Hormonersatztherapie in den Wechseljahren gelten deshalb bei HAE als mögliche Auslöser für Schwellungen. Während einer Schwangerschaft kann die Häufigkeit von HAE-Attacken sowohl zu- als auch abnehmen. Mittel zur Schwangerschaftsverhütung sollten bei Frauen mit HAE gestagenhaltig sein und auch Hormonimplantate und Hormonpflaster sollten keine Östrogenwirkung haben. Über geeignete Präparate informieren Gynäkologe oder HAE-Arzt. Gestagene können unter Umständen das Krankheitsbild sogar positiv beeinflussen und die Schwellungsattacken verringern bzw. abmildern.

Medikamente zur Blutdrucksenkung

ACE-Hemmer und AT1-Antagonisten werden vor allem gegen Bluthochdruck, aber auch bei Diabetes und Herzschwäche oft eingesetzt. Für HAE-Patienten sind diese Medikamente jedoch nur eingeschränkt zu empfehlen. Der Grund: Sie hemmen den Abbau von Bradykinin – dieses Gewebshormon wird bei HAE verstärkt gebildet und ist für Schwellungsattacken verantwortlich. ACE-Hemmer und AT1-Antagonisten verursachen also möglicherweise, dass Schwellungen bei HAE öfter vorkommen können.

  • ACE-Hemmer sind daran zu erkennen, dass die Wirkstoffbezeichnung auf „-pril“ endet.
  • Bei AT1-Antagonisten endet die Wirkstoffbezeichnung auf „-sartan“.

Gegebenenfalls sollte mit dem Arzt über alternative Medikamente zur Blutdrucksenkung gesprochen werden. Das sind zum Beispiel Beta-Blocker, Diuretika und Kalzium-Antagonisten.

Reisen

Menschen mit HAE sollten sich nicht unnötig Grenzen setzen: Auch HAE und Reisen lassen sich meist gut miteinander vereinbaren.

Sport

Wer sich informiert, merkt schnell: Mit HAE lässt sich gut umgehen und zum Beispiel auch Sport treiben.