Praktische Anwendung
HAE-Patienten, die mit humanem C1-INH behandelt werden, können die Therapie selbst durchführen. Wichtig ist eine gründliche Schulung durch den Arzt.
Der Arzt entscheidet auch über die Art der Behandlung: Entweder eine Akuttherapie oder eine Langzeitprophylaxe. Für beide Fälle kann humanes C1-Inhibitor-Plasmakonzentrat genutzt werden – einmal als intravenöse und einmal als subkutane Anwendung. Beide Anwendungen zeigen die folgenden Videos Schritt für Schritt. Sie sind für alle Patienten gedacht, die nach erfolgreicher Schulung noch einmal überprüfen möchten, ob sie sich ihr HAE-Medikament korrekt verabreichen.
Die Akuttherapie bei HAE mit intravenösem C1-INH
Damit HAE-Patienten sich ihr humanes C1-INH-Konzentrat zur Akutbehandlung selbst intravenös injizieren können, werden sie vom behandelnden Arzt ausführlich geschult. Für alle, die später zu Hause noch einmal überprüfen möchten, ob sie sich ihr HAE-Medikament richtig verabreichen, zeigt das Video ausführlich jeden Schritt.
Die Langzeitprophylaxe bei HAE mit C1-INH
Patienten, die sich – nach erfolgter Schulung durch den Arzt – ihr C1-INH-Konzentrat für eine HAE-Langzeitprophylaxe selbst subkutan injizieren, können anhand dieses Videos die korrekte Anwendung überprüfen und üben.
Schwellungskalender HAE
Einen Schwellungskalender sollte jeder HAE-Patient sorgfältig führen: Patienten, die sich mit einem aus Blutplasma gewonnenen HAE-Medikament wie C1-INH-Konzentrat selbst behandeln, sind sogar verpflichtet, die Therapie zu dokumentieren. Ein Schwellungskalender hilft dabei. In einem solchen HAE-Patiententagebuch lassen sich neben der Krankheitsaktivität (Häufigkeit und Intensität der Schwellungen, betroffene Körperpartien, mögliche Auslöser) auch Zeitpunkt und Dosis des verabreichten Medikamentes notieren. Anhand der Einträge im HAE-Schwellungskalender kann der behandelnde Arzt den Verlauf der Erkrankung individuell beurteilen und einschätzen, ob zum Beispiel die Dosierung des Medikaments angepasst werden sollte. Einen Schwellungskalender zum Bestellen finden Sie hier oder Sie bestellen ihn bei der Patientenorganisation HAE-Austria.
Venen sorgfältig pflegen
HAE-Patienten, die sich regelmäßig ihr Medikament intravenös selbst verabreichen, sollten gut auf ihre Venen achten. Vor der Injektion gilt es zum Beispiel, viel zu trinken oder die Hand bzw. Armbeuge in warmem Wasser zu baden. Danach lassen sich die Venen besser fühlen und sehen. Bevor Patienten sich ihr HAE-Medikament spritzen, müssen sie die Hautstelle gut desinfizieren. Wird immer wieder in die gleiche Vene gestochen, wird die Vene mit der Zeit hart und vernarbt: Dann schmerzt der Einstich zwar weniger, aber Patienten haben auch weniger Gefühl an dieser Stelle.
Nach der Injektion sollte die Nadel vorsichtig herausgezogen werden, um nicht die Vene von innen zu verletzen. Die Pflege der Einstichstelle mit einer Hautcreme hält Haut und Vene geschmeidig. Geeignet sind eine Wund- und Heilsalbe, Cremes mit Arnika, Panthenol oder Aloe vera sowie eine Creme, die niedrig dosiert Heparin enthält (erhältlich in der Apotheke).
Heimselbsttherapie
Mit dem O.K. des Arztes können sich HAE-Patienten selbst behandeln. Gibt es dabei Fragen zu C1-INH, hilft ein Patientenservice von CSL Behring.
HAE behandeln
HAE lässt sich gut behandeln. Eine Möglichkeit ist das Eiweiß C1-INH: Damit wird im Körper das ersetzt, was HAE-Patienten fehlt.